Sin corazón ni alma, el gobierno desguazó un programa que salva la vida de miles de bebés

Especialistas y familias alertan que el recorte rompe una red federal que salvó miles de vidas y ya genera demoras críticas.

La decisión del Gobierno nacional de avanzar con recortes en el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC) encendió una alarma en hospitales, sociedades médicas y organizaciones de familias. La medida impacta de lleno en un dispositivo estatal que articulaba derivaciones, cirugías y seguimientos para bebés nacidos con malformaciones cardíacas, una condición que afecta a unos 7.000 niños por año en Argentina.

El desguace del programa no surge de la nada. Cuando era diputado, Javier Milei explicó su voto contra la ley que luego le dio respaldo legal al PNCC: “Implicaba más presencia del Estado interfiriendo en la vida de los individuos y además implicaba más gastos (…) Lo votamos en función del ideario liberal”. Con ese antecedente, referentes del sector sanitario advierten que la actual gestión avanza sobre una política pública que había logrado reducir de manera contundente la mortalidad infantil asociada a cardiopatías congénitas.

Desde la Federación Argentina de Cardiología recordaron que cerca de la mitad de los niños con estas patologías requiere cirugía durante el primer año de vida y subrayaron el rol central del Estado nacional en la coordinación de la red. “En Argentina nacen unos 7000 niños al año con cardiopatías congénitas. Cerca del 50% requiere cirugía en el primer año de vida. Desde la creación del PNCC en el año 2008, la mortalidad por estas causas se redujo drásticamente gracias a la red de derivación federal que el estado nacional coordina”, señaló la entidad en un comunicado.

La preocupación creció tras conocerse que el Ministerio de Salud, a cargo de Mario Lugones, decidió no renovar contratos de parte del equipo técnico. Esa determinación derivó en la renuncia del resto de los profesionales, que interpretaron la medida como un vaciamiento del programa. Según detallaban, el PNCC funcionaba con un grupo reducido de especialistas que garantizaban atención permanente y articulaban derivaciones a 15 centros de alta complejidad en todo el país. Ese esquema permitía realizar alrededor de 800 cirugías anuales y responder a miles de notificaciones, además de sumar diagnóstico prenatal y acompañamiento a embarazadas.

El colectivo Cardiocongénitas Bonaerenses difundió una carta firmada por quienes dejaron sus cargos. Allí advirtieron: “Esta medida no constituye un acto de abandono, sino de resistencia ante el vaciamiento de una política de Estado que ha garantizado el derecho a la salud de miles de argentinos (…) La desvinculación de profesionales especializados y la consecuente desarticulación del equipo técnico conlleva riesgos directos e inmediatos: aumento de la mortalidad infantil y adulta -las cardiopatías requieren seguimiento ininterrumpido. La falta de especialistas dilata los tiempos de derivación y cirugía- y ruptura de la Red Federal -se pierde el nexo de derivación entre provincias-“.

Consultado por la continuidad del PNCC y las razones de las desvinculaciones, el Ministerio de Salud no dio respuestas hasta el cierre de esta nota.

“Desmantelan el derecho a la vida de nuestros hijos”
Para las familias, el impacto no es una discusión administrativa sino una amenaza concreta. “Lo que implica el desmantelamiento del programa es literalmente la muerte de niños y de bebés que esperan una cirugía de corazón para poder vivir”, afirmó Lucía Wajsman, una de las impulsoras de la Ley 27.713, aprobada en 2023 pese al rechazo de La Libertad Avanza.

La norma le dio rango legal a un programa que funcionaba desde 2008 y garantizó, entre otros puntos, la atención sin límite de edad para pacientes que requieren controles de por vida. “Las cardiopatías congénitas, malformaciones en el corazón, son compatibles con la vida en un 95% de los casos cuando se operan. Lo que se está desmantelando es el derecho a la vida de nuestros hijos e hijas”, sostuvo Wajsman.

Madre de una adolescente atendida desde bebé en el Hospital Garrahan, la referente advirtió que las consecuencias ya se sienten. “Es un programa que funcionaba perfecto. Cuando asumió Milei la lista de espera para operarse era cero. Hoy ya hay pacientes en lista de espera y sabemos de un nene de Río Negro en lista de espera por una cirugía básica sin prótesis y se la atrasaron tanto que ahora tiene otra insuficiencia generada por la demora”, denunció. Y agregó: “El centro coordinador del Programa funciona en el Garrahan y ya sabemos lo que estuvo pasando en el hospital durante todo 2025. Los golpes fueron directos, brutales”.

El recorte al PNCC se suma a otras decisiones cuestionadas en el área sanitaria. Los diputados de La Libertad Avanza fueron los únicos que votaron en contra de la Ley de Cardiopatías Congénitas y también rechazaron la Ley de Oncopediatría. Para Wajsman, la salida de profesionales especializados implica una pérdida difícil de revertir: “Son médicos muy especializados, la gente que se va es irremplazable. Tienen muchos años de consultorio estudiando a pacientes con cuestiones muy complejas”.

La advertencia también llegó desde el ámbito profesional. Alejandra Villa, cardióloga pediátrica y excoordinadora del PNCC entre 2010 y 2017, difundió una carta abierta en la que describió la situación como un quiebre histórico. “Gracias a este modelo se redujo la mortalidad infantil, se ordenó el sistema, se fortaleció el trabajo en red y se formaron recursos humanos en cardiología, cirugía cardiovascular, enfermería y diagnóstico”, remarcó, y recordó que la experiencia argentina fue tomada como referencia por organismos internacionales como el BID.

Villa señaló que el mayor logro del programa no se mide en estadísticas sino en historias de vida: “niños que sobrevivieron, crecieron y hoy están integrados plenamente a la sociedad”. En ese marco, alertó que el desarme del equipo coordinador vacía de contenido una política que requiere articulación federal y mirada integral. “Esto constituye un grave retroceso para la salud pública (…) Defenderlo no es una opción: es una responsabilidad”, concluyó.

Mientras el Gobierno evita pronunciarse, médicos y familias coinciden en un diagnóstico: sin una red nacional que ordene derivaciones y garantice tiempos oportunos, las cardiopatías congénitas vuelven a depender del azar, la provincia donde se nace y la capacidad de cada hospital. Un escenario que el PNCC había logrado dejar atrás.

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