Un ajuste presupuestario decidido por el Gobierno Nacional dejó a la histórica Fundación de la Hemofilia sin el respaldo económico que cubría buena parte de su funcionamiento, lo que amenaza con interrumpir la atención de más de 4.800 personas en todo el país que dependen de tratamientos altamente costosos y permanentes.
La medida implicó la cancelación de un subsidio estatal que representaba cerca del 70% de los recursos de la entidad, creada hace más de 80 años para investigar y tratar esta enfermedad poco frecuente pero de alto impacto: la hemofilia. La falta de financiamiento ya forzó la apertura de una cuenta bancaria especial para recaudar aportes de empresas y de particulares con el objetivo de sostener la atención mínima.
En un comunicado que la organización publicó en redes sociales, describieron la situación con crudeza: “Hoy nos encontramos con la enorme limitación económica que nos trae la incertidumbre de si podremos continuar. Una de las importantes fuentes de financiación de esta organización es un aporte estatal, que nos permite mantener en funcionamiento la estructura de atención interdisciplinaria que todos conocemos, indispensable para el tratamiento de la hemofilia. Este aporte nos fue negado en forma abrupta, lo que no nos permite reinventarnos al ritmo que necesitaríamos para adaptarnos a las circunstancias”.
La presidenta de la fundación, María Belén Robert, detalló que los retrasos en los pagos empezaron el año pasado y se acumularon hasta transformarse en deudas millonarias. “La explicación fue que mantener subsidios no es política de este Gobierno”, señaló la dirigente en declaraciones radiales.
La hemofilia es una alteración genética que impide la correcta coagulación de la sangre. Quienes la padecen pueden sufrir hemorragias internas, daño articular irreversible y otras complicaciones severas si no reciben reemplazo de factores de coagulación. El tratamiento de base consiste en la aplicación periódica de factores VIII o IX, medicamentos que resultan de altísimo costo: una sola caja de Factor VIII ronda los 155.000 pesos y la de Factor IX supera los 1,8 millones. En casos severos, se requieren varias inyecciones cada semana.
El impacto del recorte presupuestario sobre el acceso a estos tratamientos preocupa a médicos, pacientes y familiares. La fundación funciona con un modelo integral que incluye guardia activa las 24 horas, consultorios de especialidades como odontología, infectología y kinesiología, acompañamiento psicológico y capacitaciones para los entornos educativos y familiares de las personas con hemofilia.
Desde su creación en 1944, la entidad se consolidó como una referencia en América Latina y forma parte de la Federación Mundial de Hemofilia. Según destacaron voceros de la organización, los estándares de abordaje integral que aplica son únicos a nivel global.
Ante el riesgo de cierre de servicios, la fundación lanzó una campaña de recaudación bajo el alias SOMOS.FUNDACION.FH en el Banco Nación, para sostener la asistencia mientras busca alternativas de financiamiento. “Para continuar recibiendo cuidados y asistencia necesitamos Fundación. 80 años acompañando la vida con hemofilia en Argentina. Hoy estamos en peligro”, advirtieron en una carta abierta dirigida a la comunidad.
Si la situación no se revierte, casi 5.000 personas podrían perder el acceso a la única red especializada que les garantiza diagnóstico, tratamiento y contención frente a un trastorno que, sin atención adecuada, puede ser letal.
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